【難病×働く】『痛みとともに働く ～激痛と情熱のあいだ～』〈はたらく難病ラボVol.7アーカイブ〉

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自分らしく働く。

理想はそうかもしれません。ですが、難病や慢性疾患となると、活動量や活動時間に制限が出てきてしまったり、病気との付き合いの中で、痛みや倦怠感、そのほかの体調不良などのあるなかで、モチベーションの維持ややる気を出すのが難しいとお悩みの方も多いのではないでしょうか？

そんな方々が自分らしく働くためのヒントにしていただけるゲストをお呼びしました。
今回は、24時間365日、痛みと情熱の間で揺れ動かれ活動されている、このイベントの主催者でもある、重光さんをゲストにいろいろとお話を聞いていきたいと思います！
みなさんにとっての困難なこととどう折り合いをつけ、日々のモチベーションをどう保っているかもぜひご参考にしてください。

ぜひご視聴ください！

▼イベント概要
『痛みとともに働く ～激痛と情熱のあいだ～』

開催日時　 2022年12月22日（木） 20:00-21:30
開催方法 　オンライン（ZOOM）
参加費 　　無料
定　員　　 30名（先着順）
主催 　　難病者の社会参加を考える研究会
共催　　とりすま・イースマイリー
後援　　一般社団法人日本難病・疾病団体協議会

▼プログラム
00:00-　イベント概要説明／登壇者紹介
06:20- 　ゲストーク①自己紹介等•活動紹介
20:43-　共通の問い•可視化
30:07-　ゲストトーク②
　　　『痛みとともに働く ～激痛と情熱のあいだ～』
49:56 　グループディスカッション振り返り

▼こんな人におすすめ
難病や疾患について職場や就活先など周囲への伝え方に悩んでいる方やなかなか伝えられない方
難病（障害）のある方でもっと自分らしく働きたい方
難病（障害）のある方で働きたくても働けない方
難病の方の社会参加の推進や就労環境の改善をしたい方
難病の方と働きたい企業や団体の方

▼登壇者紹介
● 重光 喬之 （しげみつ たかゆき）【コメンテーター】
20代半ばで脳脊髄液減少症を発症し、2度の退職と5年の寝たきりを経て、2012年にNPO法人両育わーるどを設立する。2018年に制度の狭間で孤立する難病者の選択肢を増やそうと、難病者の社会参加を考える研究会を立ち上げる。趣味はSF小説と曲作り、疼痛によりせっかちさと円形脱毛症に拍車が掛かる。
＜参考URL＞
難病者の社会参加を考える研究会（りょういくHP内）
https://ryoiku.org/report/thinkpossibility/

● 鳥越 勝（とりごえ まさる）【ファシリテーター】
1988年生まれ。12歳で難病ベッカー型筋ジストロフィーと診断を受けるが30歳まで隠して過ごす。現在は大手ハウスメーカーに勤めながら、筋ジス活動家として活動する。YouTube『とりすま』（難病•障害に関する情報発信）、『とりすま座談会』（難病や障害のある方とその家族のためのコミュニティ•オンライン座談会）を中心に、難病•障害に関わる様々な団体の活動への参画やイベント登壇など、難病当事者だからこその多岐にわたる活動に取り組む。
＜参考URL＞
とりすま（YouTube）
https://www.youtube.com/channel/UCRfUoTiKEyCEkZPIyvMifaw

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